La cea de a 13-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, desfășurată la Centrul NoRo, participanții au discutat provocările întâmpinate de pacienții cu boli rare, inclusiv accesul limitat la diagnostice și tratamente, birocrația și lipsa de sprijin financiar, precum și necesitatea unor protocoale clare și a unui sistem de îngrijire integrată. În cadrul … Continuă lectura Provocările pacienților din România cu boli rare: lipsa de sprijin financiar și dificultăți în accesul la tratamente