Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști | Calvarul nevăzut al pacienților cu Miastenia Gravis

Miastenia gravis este o boală neuromusculară rară care afectează mii de români, transformând activitățile banale în provocări imposibile. Despre dificultățile cotidiene, impactul social devastator și lupta cu o dizabilitate care rămâne adesea nevăzută de cei din jur, aflăm chiar de la vocea pacienților. Adriana Harja, președintele Asociației Miastenia Gravis România, a fost prezentă la ediția din acest an a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, unde a detaliat realitatea crudă a acestei afecțiuni caracterizate de o slăbiciune musculară extremă care influențează fiecare aspect al vieții.

Fatigabilitatea nu este doar o simplă oboseală

Simptomele acestei boli sunt complexe și adesea greu de cuantificat pentru un observator extern. Pacienții se confruntă cu o gamă largă de manifestări care le pun în pericol autonomia și chiar viața.

„Miastenia gravis cauzează, așa cum v-am spus, slăbiciune musculară, dificultăți de mișcare, de vorbire, de înghițire, afectarea vederii. Cea mai gravă este afectarea funcției respiratorii și este o oboseală extremă”, explică Adriana.

Există o confuzie frecventă în societate între oboseala pe care o simte orice om după o zi de muncă și epuizarea patologică a pacienților cu miastenie. Această distincție este vitală pentru a înțelege suferința lor.

„La nivel internațional se face o diferență între oboseala normală a pacient a persoanelor tipice, că văd că așa se folosește în ultimul timp, și oboseala persoanei cu miastenie. Se numeşte fatigabilitate. Care înseamnă o oboseală aparte a organismului, a musculaturii și este total diferită. Că noi chiar cu tratament și chiar da, am dormit. Dar ne sculăm obosiți”, completează aceasta.

Gesturi banale care devin obstacole majore

În intimitatea casei, activitățile de bază precum igiena personală devin o provocare majoră. Ceea ce pentru o persoană sănătoasă este un automatism, pentru un pacient cu miastenie necesită un efort conștient și epuizant.

„Nouă ne este greu, de exemplu, să ne spălăm pe dinți. Ne este greu să ne pieptănăm. Ne este greu să ne încheiem nasturii sau să ne legăm şireturile. Dar lucrurile astea, dacă stai pe scaun și stai, nu se văd. Sunt pur și simplu invizibile lucrurile astea, până începi să te miști”, povesteşte Adriana.

Sindromul păpușii de la teatrul de păpuși

Unul dintre cele mai periculoase aspecte ale bolii este impredictibilitatea. Un moment de slăbiciune poate veni brusc și fără avertisment, punând viața pacienților în pericol în medii publice sau chiar în propria locuință.

„Unii pot să se miște 100 de pași și apoi, după aceea se văd simptome. Alții se mișcă trei pași și trebuie neapărat să pună mâna pe ceva, că altfel pur și simplu li se taie picioarele și cad. Ştiți cum e? Ca o păpuşă de la teatrul de păpuși cu ațe și deodată ți se taie ațele. Nu ştii de ce, nu simți. Te vezi deodată jos”, continuă Adriana Harja.

Izolarea socială și stigmatul dizabilității invizibile

Miastenia gravis nu este doar o problemă fizică, ci afectează profund viața socială, profesională și emoțională a individului. Conform datelor dintr-un studiu Rare Barometer, nouă din zece persoane diagnosticate cu această boală trăiesc cu dizabilități care, de cele mai multe ori, nu sunt vizibile pentru ceilalți, ducând la izolare.

„Afectează toate domeniile vieții pacienților. Sunt şomeri pentru că nu pot face față la activitățile, de exemplu, într-o fabrică sau într-un magazin sau ca profesor… Avem anxietate și depresie, pentru că este greu să înțelegi ce ți se întâmplă, este greu să-i faci pe cei din jur să înțeleagă ce ți se întâmplă și atunci te retragi. Te retragi într-un colț”, povestește Adriana.

Viața socială are de suferit deoarece orice ieșire trebuie planificată minuțios. O simplă invitație la cafea devine o decizie calculată, din cauza necesității de pauze frecvente și a dificultăților de mișcare care nu permit spontaneitatea.

„Chiar dacă mergi la serviciu, tu nu prea ești spontan. Haideți să bem o cafea. Pac, toți se ridică și pleacă să bea o cafea. Tu nu poţi. Tu trebuie să stai să văd dacă pot să mă ridic… Eu nu pot să cobor scările repede, dacă nu am o balustradă… Mi s-a întâmplat nu o dată să mă uit la autobuz, să cer ajutor și au zis: ‘Nu!’ Și nu mi-au dat mâna să mă ajute să urc în autobuz”, continuă Adriana povestea.

Judecata celor din jur

Din lipsa de educație și înțelegere a publicului larg, pacienții sunt uneori judecaţi dur. Simptomele lor vizibile, cum ar fi mersul instabil sau vorbirea afectată, sunt interpretate greșit, adăugând o povară emoțională suplimentară.

„Ah, că sunt beată și că sunt gravidă cu nu știu cine sau că sunt drogată, nu vă mai spun. Nu o dată am auzit treburi le astea. Și asta este. Nu poţi să oprești omul pe stradă și să-i spui: ‘Știi, eu am o boală neuromusculară care se manifestă așa, așa. Nu m-ascultă nimeni”, explică Adriana Harja.

Lupta pentru supraviețuire și demnitate

Pentru pacienții cu formă bulbară a bolii, care afectează muşchii capului și gâtului, suferința atinge cote dramatice, transformând hrănirea într-un proces laborios și riscant.

„Pacienții care au problemele în zona capului, miastenie bulbară se numeşte, mestecă, ce mestecă, ce mestecă, la un moment dat nu mai pot mesteca, dar nici nu pot înghiți. Și adună mâncarea ca pe un ce, în obrăjori”, mai arată Adriana.

Cu toate acestea, dorința de a rămâne activi și utili în societate rămâne puternică. Chiar dacă performanța la locul de muncă este mult încetinită, efortul depus pentru a finaliza sarcini simple este monumental.

„Știți cum îmi mişcam mâinile pe tastatură? Îmi țineam mâna dreaptă cu mâna stângă și o mișcam aşa. Da, am făcut. Am vrut să fac. Este greu… îți ia vreo trei ore. Că simți nevoia să te odihnești, muşchii feței nu te ajută, simți nevoia să pui capul ori aşa, ori aşa. Că asta este. Dar nu se vede”, menționează Adriana.